FASD – poalkoholowe wrodzone zaburzenia rozwojowe

FASD – poalkoholowe wrodzone zaburzenia rozwojowe

W roku 2000 Ann Streissguth i Kieran O’Malley wprowadzili termin Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD), który w prosty sposób opisuje różnorodne skutki narażenia płodu na styczność z alkoholem w okresie prenatalnym. Wspólne oświadczenie National Organisation of Fetal Alcohol Syndrome (NOFAS) i The FASD Center for Excellence z 2004 roku wyjaśnia, że FASD to ogólny termin określający całe spektrum efektów rozwojowych, które mogą pojawić się u potomstwa matek pijących alkohol w ciąży. Te efekty obejmują zaburzenia rozwoju fizycznego, umysłowego, zachowania i uczenia się, które mogą towarzyszyć jednostce przez całe życie. Obecnie wiemy, że alkohol podczas życia płodowego może wpłynąć na zdolność mózgu do tworzenia nowych połączeń nerwowych na kolejnych etapach rozwoju (neuroplastyczność mózgu). To oznacza, że ma to wpływ na nasze zachowanie i funkcjonowanie przez całe życie.

Czym różni się FAS od FASD?

Terminy FAS (Fetal Alcohol Syndrome – Płodowy Zespół Alkoholowy) i FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders – Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych) są często określane jako „ukryte niepełnosprawności”. FAS to jednostka chorobowa obejmująca nieprawidłowości neurobehawioralne oraz zmiany w budowie ciała i organach wewnętrznych, z kolei FASD to pojęcie, które określa różne wady rozwojowe związane z wystawieniem płodu na kontakt z alkoholem. FASD charakteryzuje się przede wszystkim zaburzeniami myślenia i zachowania, spowodowanymi zmianami strukturalnymi i/lub neurochemicznymi w mózgu. Jednak ważne jest zrozumienie, że nie ma dwóch identycznych przypadków FASD. Każde dziecko może wykazywać różne cechy charakterystyczne, które wynikają z różnych poziomów narażenia na alkohol w okresie prenatalnym.

Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) to kompleksowy zespół zaburzeń rozwojowych. Te zaburzenia mają różnorodny charakter – od opóźnienia wzrastania po zmiany fizyczne typowe dla tego syndromu i zaburzenia wykształcenia narządów. Są one również odpowiedzialne za uszkodzenia mózgu, zwłaszcza obszarów takich jak płaty czołowe, pień mózgu, ciało modzelowate, móżdżek i hipokamp. W skrócie, FASD oznacza zespół umysłowych i fizycznych zaburzeń, które mogą manifestować się jako opóźnienie umysłowe, dysfunkcje mózgu, anomalie rozwojowe, trudności w uczeniu się i problemy psychologiczne.

Co sprzyja powstaniu FASD?

Ważna jest świadomość kluczowych czynników teratogennych sprzyjających powstawaniu Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD). To niezwykle ważne zagadnienie, ponieważ wiedza na ten temat pomaga w profilaktyce i edukacji matek, ojców oraz innych osób sprawujących opiekę nad dziećmi. Oto najważniejsze czynniki teratogenne związane z FASD:

1. Spożycie alkoholu w okresie ciąży: To główny czynnik ryzyka FASD. Alkohol jest teratogenem, który ma zdolność przenikania przez barierę łożyskową i wpływania na rozwijający się płód. Im więcej alkoholu spożywa matka, tym większe ryzyko wystąpienia FASD u jej dziecka.
2. Dawkowanie alkoholu: Nawet umiarkowane spożycie alkoholu w okresie ciąży może mieć negatywny wpływ na rozwijający się płód. Dawkowanie jest kluczowe, a skala szkód zależy od ilości i częstotliwości spożywania alkoholu.
3. Okres ciąży: Płód jest najbardziej podatny na szkodliwe działanie alkoholu w okresie od pierwszych do dwunastego tygodnia ciąży, kiedy to rozwija się układ nerwowy. Jednak alkohol może powodować uszkodzenia przez cały okres ciąży.
4. Genetyka matki i płodu: Niektóre kobiety i dzieci mogą być bardziej podatne na negatywne skutki alkoholu ze względu na swoją genetykę. Nie wszystkie matki i dzieci reagują jednakowo na alkohol, co sprawia, że ryzyko jest zindywidualizowane.
5. Nawracające spożycie alkoholu: Nawracające epizody picia alkoholu w okresie ciąży mogą zwiększyć ryzyko FASD. To ważne, ponieważ wiele kobiet nie zdaje sobie sprawy, że są w ciąży, aż do późniejszych faz.
6. Czynniki socjoekonomiczne i edukacyjne: Niski status społeczno-ekonomiczny, brak dostępu do edukacji oraz ograniczona świadomość na temat skutków picia alkoholu w ciąży mogą wpłynąć na ryzyko wystąpienia FASD.
7. Wiek matki: Młode matki, które spożywają alkohol w ciąży, mogą być bardziej podatne na negatywne skutki. Jednak nie ma gwarancji, że starsze kobiety są wolne od ryzyka.
8. Wsparcie społeczne i edukacja: Kobiety, które są odpowiednio edukowane i mają wsparcie rodziny oraz społeczności, są bardziej skłonne do unikania alkoholu w ciąży.
9. Inne czynniki teratogenne: Oprócz alkoholu, niektóre leki, substancje toksyczne, infekcje i stres mogą również wpływać na ryzyko FASD.

Zrozumienie tych czynników teratogennych jest niezbędne, aby prowadzić skuteczną edukację na temat zdrowego stylu życia w okresie ciąży i zapobiegać wystąpieniu FASD. Pomaga ono również w identyfikacji matek i dzieci zagrożonych oraz w zapewnieniu im odpowiedniej opieki i wsparcia.

Objawy występujące u dzieci z FASD

Osoby z FASD mogą wykazywać dwa rodzaje zaburzeń – pierwotne i wtórne. Pierwotne to te, które dziecko ma od urodzenia i wynikają z uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego. Są to deficyty rozwojowe związane z odruchowością i przetwarzaniem sensorycznym oraz zaburzenia poznawcze, które mają swoje źródło w uszkodzeniach głębokich struktur układu nerwowego i zaburzeniach neuroprzekaźnictwa. Zaburzenia wtórne to te, które rozwijają się w ciągu życia i są wynikiem wpływu środowiska lub braku odpowiednich oddziaływań na dziecko z opisywanymi trudnościami. Lepsze zrozumienie problemu i odpowiednia opieka oraz interwencja opiekuńczo-wychowawcza mogą pomóc uniknąć zaburzeń wtórnych.

W przypadku dzieci z FASD obserwujemy pewne trudności pierwotne, które można podzielić na kilka kategorii:

1. Opóźnienia wzrostu:

• niska waga urodzeniowa,
• niski wzrost i waga w porównaniu z rówieśnikami,
• mała głowa w stosunku do wieku,
• opóźniony rozwój.

2.  Zniekształcenia twarzy (cechy dysmorficzne):

• krótkie szpary powiekowe,
• opadające powieki,
• szeroko rozstawione oczy,
• krótkowzroczność,
• zez,
• krótki, zadarty nos,
• szeroka nasada nosa,
• wygładzona skóra między nosem a górną wargą (brak „rynienki”),
• cienka górna warga,
• płaska środkowa część twarzy,
• mała, słabo rozwinięta żuchwa.

3. Inne zniekształcenia:

• duże lub zdeformowane uszy,
• niedorozwój płytki paznokci u rąk i nóg,
• krótka szyja,
• słaba koordynacja wzrokowo-ruchowa,
• problemy ze słuchem,
• deformacje kości i stawów.

Warto zauważyć, że cechy te nie zawsze są widoczne zaraz po urodzeniu ani u osób dorosłych. Najbardziej wyraziste stają się między drugim a dziesiątym rokiem życia, co utrudnia diagnozę dzieci dotkniętych skutkami alkoholu w życiu płodowym.

Jak FASD wpływa na rozwój dziecka?

Jednak diagnoza zespołu zaburzeń rozwoju układu nerwowego nie zawsze wymaga obecności anomalii fizycznych. Wyróżniamy trzy zróżnicowane pod względem objawów postaci tego zaburzenia:

1. Łagodna:

• trudności w uczeniu się, głównie w matematyce;
• zaburzony rozwój mowy, zarówno w odbiorze, jak i w percepcji;
• współwystępowanie zaburzeń psychiatrycznych;
• trudności z koncentracją uwagi, tendencja do impulsywności;
• deficyty w funkcjach adaptacyjnych i wykonawczych. 

2. Umiarkowana:

• trudności w nauce, czasem z opóźnieniem intelektualnym;
• neuropsychologiczne deficyty, takie jak pamięć operacyjna, funkcje wykonawcze, adaptacyjne, zdolność do osądu i podejmowania decyzji (postać przewlekła, trudna do leczenia zarówno farmakologicznie, jak i psychologicznie).

3. Ciężka (statyczna encefalopatia):

• napady drgawek;
• uszkodzenie struktury mózgu.

Z kolei objawy wtórne zawiera pionierska praca prof. Streissguth z 2000 roku, oparta na długotrwałych badaniach podłużnych, która przyniosła istotne spojrzenie na te problemy.

1. Zdrowie Psychiczne: Jednym z kluczowych aspektów jest stan zdrowia psychicznego. Przeszło 90% badanych jednostek zgłaszało różnego rodzaju trudności w tym obszarze, z czego aż 80% korzystało z terapii. Wśród dzieci dominowały problemy z deficytem pamięci, natomiast wśród dorosłych często występowały epizody depresji.
2. Przerwana Edukacja: Edukacyjne wyzwania stanowią istotny element życia osób z FASD. Aż 60% nastolatków i dorosłych nie ukończyło szkoły. W tej grupie najczęściej występowały deficyty uwagi (70%), zadania szkolne pozostawione bez zakończenia (60%), konflikty z rówieśnikami (60%), oraz trudności w zachowaniu w klasie (55-60%).
3. Problemy z Prawem: Zdobyte dane wskazują, że aż 60% nastolatków i dorosłych z FASD miało kontakt z systemem prawem. W przypadku osób powyżej 12 roku życia, aż 60% znalazło się w ośrodkach resocjalizacyjnych, a 40% w ośrodkach wychowawczych.
4. Instytucjonalizacja: Około połowa z nich korzystała z opieki instytucji, przy czym więzienie stanowiło część tej grupy (do 42%), podczas gdy oddziały psychiatryczne obejmowały 28% oraz oddziały odwykowe 12-20%. Problemy osób z FASD w życiu codziennym W codziennej pracy z osobami dotkniętymi FASD, klinicyści zgłaszają bardziej szczegółowe problemy, które wpływają na życie ich pacjentów:
5. Zaburzenia emocjonalne: Wielu z nich boryka się z lękiem, gniewem, unikaniem sytuacji czy wycofywaniem się.
6. Rola ofiary lub prześladowcy: Niektórzy wpadają w rolę ofiary lub prześladowcy w relacjach społecznych.
7. Samotność i angażowanie się w kłamstwa: Wycofanie się, kłamstwa oraz próby ucieczki z domu to często obserwowane zachowania.
8. Przerwana edukacja: Edukacyjne wyzwania prowadzą często do przerwania nauki szkolnej.
9. Bezrobocie: Osoby z FASD często borykają się z bezrobociem lub niestabilnością zawodową.
10. Zależność od innych: Pragnienie zadowolenia innych może prowadzić do wysoce zależnych relacji.
11. Problemy zdrowotne w sferze psychicznej: Depresja, samookaleczanie się oraz tendencje samobójcze stanowią często występujące problemy.
12. Zachowania impulsywne: Impulsywność może wpływać na podejmowanie ryzykownych decyzji znamiennych w skutkach.
13. Kłopoty z prawem: Trudności prawne są częstym zjawiskiem w życiu osób z FASD.
14. Skłonność do uzależnień: Osoby te mogą być bardziej podatne na uzależnienia i mieć większe trudności w porzucaniu nałogów.

Te szczegółowe obserwacje, opisane przez Banacha (2011), ukazują, że FASD to kompleksowy zespół wyzwań, który wymaga wielopłaszczyznowej pomocy i wsparcia, zarówno ze strony profesjonalistów, jak i społeczności.

Co jest ważne w terapii dzieci z FASD?

Terapia psychologiczna dzieci z Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) jest niezwykle istotna, ponieważ może pomóc w zarządzaniu i poprawie jakości życia tych dzieci oraz ich rodzin. Terapia psychologiczna dostosowana do potrzeb i specyficznych wyzwań związanych z FASD może być skutecznym narzędziem w radzeniu sobie z problemami rozwojowymi, społecznymi i emocjonalnymi. Oto kilka kluczowych aspektów terapii psychologicznej dzieci z FASD:

1. Diagnoza i ocena: Pierwszym krokiem w terapii dzieci z FASD jest dokładna diagnoza i ocena ich potrzeb. To pozwala na zrozumienie zakresu zaburzeń i dostosowanie terapii do konkretnego przypadku. Diagnoza jest często skomplikowana, ponieważ objawy FASD mogą być zróżnicowane, dlatego ważna jest współpraca z lekarzami specjalistami.
2. Terapia behawioralna: Terapia behawioralna, na przykład terapia poznawczo-behawioralna, może być skuteczna w leczeniu dzieci z FASD. Pomaga ona w radzeniu sobie z trudnościami w kontroli impulsów, rozwijaniu umiejętności społecznych, zarządzaniu emocjami i uczeniu się konkretnych strategii radzenia sobie w codziennym życiu.
3. Terapia zajęciowa: Terapia zajęciowa może pomóc dzieciom z FASD rozwijać umiejętności praktyczne i społeczne. Poprzez zajęcia takie jak terapia sztuką, muzyką czy ruchem, dzieci mogą rozwijać swoje zdolności komunikacyjne, koncentrację uwagi i kreatywność.
4. Terapia rodzinna: Terapia rodzinna jest niezwykle istotna, ponieważ FASD wpływa nie tylko na dziecko, ale także na całą rodzinę. Rodzice i opiekunowie mogą potrzebować wsparcia i strategii, aby radzić sobie z wyzwaniami związanymi z opieką nad dzieckiem z FASD. Terapia rodzinna pomaga budować zdrowe relacje i strategie radzenia sobie.
5. Terapia sensoryczna: Dzieci z FASD często mają trudności z przetwarzaniem sensorycznym, co może prowadzić do nadwrażliwości lub niedowrażliwości na bodźce sensoryczne. Terapia sensoryczna pomaga dzieciom w rozwijaniu zdolności do efektywnego przetwarzania i reagowania na bodźce sensoryczne w otoczeniu.
6. Wsparcie edukacyjne: Terapia psychologiczna dzieci z FASD często wiąże się z koniecznością dostosowania programu edukacyjnego. Nauczyciele i specjaliści ds. edukacji specjalnej mogą pracować z dzieckiem, aby zapewnić odpowiednie wsparcie w szkole i dostosować metody nauczania do jego potrzeb.
7. Zarządzanie problemami behawioralnymi: Dzieci z FASD mogą wykazywać trudności behawioralne, takie jak agresja, impulsywność czy trudności w utrzymaniu uwagi. Terapia psychologiczna może pomóc w identyfikacji przyczyn tych zachowań i opracowaniu strategii ich zarządzania.
8. Terapia farmakologiczna: W niektórych przypadkach, lekarz może zalecić terapię farmakologiczną w celu zarządzania niektórymi objawami FASD, takimi jak nadmierne pobudzenie czy problemy z kontrolą impulsów. Terapia ta powinna być prowadzona pod ścisłą opieką lekarza.

Kluczowa w pracy z tymi dziećmi jest cierpliwość. Potrzebują one więcej czasu niż rówieśnicy, aby przyswoić wiedzę i umiejętności. Terapeuci muszą być gotowi do wielokrotnego powtarzania ćwiczeń i dostosowywania tempa pracy do możliwości dziecka.

Rodzina również odgrywa kluczową rolę w terapii dzieci z FASD. Członkowie rodziny powinni być zaangażowani w proces terapeutyczny i okazywać swoje wsparcie, tak by dziecko czuło, że nie jest same w procesie, który nie jest dla niego prosty. Z tego powodu współpraca z rodziną powinna być integralną częścią terapii.

Podsumowując, terapia powinna być holistyczna i wieloaspektowa. Biorąc pod uwagę to, że dzieci z FASD mają trudności w wielu obszarach, w tym w obszarze komunikacji, funkcji poznawczych, emocji oraz umiejętności radzenia sobie w społeczeństwie, terapia powinna uwzględniać te wszystkie obszary i być dostosowana do indywidualnych potrzeb każdego dziecka. Terapeuci muszą być gotowi, by pracować zarówno nad umiejętnościami językowymi, jak i rozwijaniem funkcji wykonawczych czy umiejętnościami społecznymi. Ważne więc, aby terapia psychologiczna była indywidualnie dostosowana do potrzeb każdego dziecka z FASD, uwzględniając jego konkretne objawy i wyzwania. Regularne monitorowanie postępów i dostosowywanie terapii są kluczowe dla osiągnięcia jak najlepszych wyników. Ponadto, wsparcie rodziny i społeczności jest niezwykle istotne w procesie terapii dzieci z FASD, ponieważ może znacząco wpłynąć na ich rozwój i jakość życia.

Literatura cytowana:

• Banach, M. (2011). Alkoholowy zespół płodu. Teoria, diagnoza, praktyka. Wyższa Szkoła Filozoficzno-Pedagogiczna „Ignatianum”, Wydawnictwo WAM, Kraków.
• Carlson Stephanie M. (2003), Executive function in context. Development, measurement,theory, and experience, „Monographs of the Society for Research in Child Development”, nr 3, s. 138–151. DOI: https://doi.org/10.1111/j.0037-976X.2003.00270.x.
• Cieszyńska-Rożek, J. (2022). Neurośrodowiskowe przyczyny opóźnionego rozwoju mowy w wieku niemowlęcym. Poznańskie Studia Polonistyczne. Seria Językoznawcza, 29(1), 177-196.
• Kalat James W. (2020), Biologiczne podstawy psychologii, przeł. Anna Binder, Marek Binder, Warszawa.
• Klecka M. (2020), FAScynujące dzieci, wyd. 2.
• Nęcka E., Orzechowski J., Szymura B. (2006), Psychologia poznawcza, Warszawa.